2013-10-13

加珈的路 (轉載)

「就是將來科技昌明得可以為她安裝電眼,今天我也要讓她做這個手術,起碼讓她看到圓是圓,方是方。」這個她,叫加珈,今年不到一歲,父母希望她可以看到自己的未來。 「澳門。一人一故事之19」 還有不足一個月,徐生徐太就要為加珈慶祝一歲生日,不過,對夫婦倆來說,更重要的是讓加珈可以儘快進行角膜移植手術,希望她可以在兒童眼睛發育期結束之前,看到這個世界的形狀與顏色,追回已經落後了一年的世界

加珈出生後兩天,徐太發現她眼睛有異,第三天離開鏡湖醫院時,醫生請他們到山頂醫院就醫。到了山頂,醫生只用了十五分鐘,沒用任何儀器,就判斷加珈得了個「小眼球症」,天生眼睛發育不全,沒有眼珠,一口咬定那是不治之症,請他們放棄。

徐先生不服,跑到香港和廣州,兩地的醫生用了不同儀器檢驗後,確診加珈患的是「先天性角膜混濁」,而且加珈有眼珠,眼球也能感應到光,只要移植角膜,就有機會看到世界,視力只會和正常人仍然會有差距而已。

拿著兩地的病歷回澳,山頂醫院終於答應讓加珈往港就診,香港醫院的醫生,因為之前沒有做過同類的成功手術,建議徐生把加珈帶到為嬰孩移植眼角膜有相當多成功經驗的美國就醫。

山頂醫院的醫生對建議嗤之以鼻,明明澳門不曾有這樣的手術,明明香港已有幾名像加珈一樣的小朋友在美國成功恢復了視力,醫生卻一直以「眼珠分分鐘會唔見」這種理由,勸徐生放棄。

徐生不服,跑到香港其他醫院,也到過北京再求證,結果所有人都說,這個病可以治,而且應該治,

因為治療了,加珈很大可能可以重建天日,在嬰孩學習的最關鍵時期,可以看到東西。 可是,山頂醫院那邊還是不同意,以各種限制為由,拒絕徐生希望政府資助加珈往美就醫的申請。

徐生現時為父親的公司打工,職責是在地盤收集廢鐵,月入有兩萬,徐太沒有工作,在家照顧加珈,夫婦倆說往美國的三、四十萬手術費自己是負擔得起的,只是因為同類的病,有時不是一次手術就能成功,他怕積蓄夠不上要持續付下去的手術費,加上做手術要在美國生活好幾個月,才希望政府可以出手相助,「讓自己心裡有底,金錢壓力少一點」。

只是,多方奔走以後,徐生知道再不替加珈安排手術,她錯過用眼睛感受世界和學習環境的時間就越長,現在只能以「賣樓也要醫好加珈」的決心,自己辦理手續到美國。難得的是,他在香港認識的醫生,把他介紹給香港有子同病相憐的家長,那些家長,一直為他安排赴美診治的方案。 澳門人,總有一個與醫院打交道的不快經驗。只是,如果那是個嬰兒,她還有長長的一生尚未展開,無助的失望,會更大一點吧!今天是「世界視覺日」,願加珈早日可見光明,小小的世界裡,可以有圓有方有顏色! 

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